Wakker worden voor het belang van slaap bij kinderen met Cerebrale Parese

Het belang van slaap voor kinderen met Cerebrale Parese (CP) wordt onderschat door zowel ouders als zorgprofessionals. Dat stel Raquel Hulst die 4 april aan het UMCU op dit onderwerp promoveert. Hulst deed een vierjarig onderzoek naar slaap bij kinderen met CP en hun ouders.

“Er is veel aandacht voor de fysieke gezondheid voor kinderen met CP. Als we praten over die fysieke gezondheid, gaat het vaak over beweging en voeding. Zaken die overdag plaatsvinden. Slaap wordt hierbij vaak over het hoofd gezien”, begint Raquel Hulst. Dat is zorgwekkend, want veel kinderen met CP hebben last van slaapproblemen. Het is echter vaak een onzichtbaar probleem voor de buitenwereld. Die slaapproblemen hebben niet alleen een grote impact op de gezondheid en het welzijn van het kind, maar op het functioneren van het gehele gezin. Gebroken nachten door epilepsie of pijn, fysiek niet kunnen omdraaien in bed, frustratie vanwege het niet kunnen uiten wat kinderen wakker houdt. En broertjes/zusjes en ouders die als gevolg ook slecht slapen, kwamen naar voren wanneer ouders werd gevraagd waar zij ’s nachts zoals tegenaan lopen. “Hier is nog een wereld te winnen”, vertelt Hulst.

Basiskennis ontbreekt

De basis van het welzijn van het gezin berust óók op voldoende slaap van het hele gezin met in het bijzonder het kind met CP. “Uit het onderzoek blijkt dat in de revalidatiezorg als geheel hier nog weinig aandacht voor is bij de zorgprofessional. Het is ook niet zo vreemd, want in de diverse opleidingen wordt er minimaal tot geen aandacht geschonken aan slaapeducatie. Daardoor ontbreekt de kennis over basis slaapfysiologie (zoals weten hoe (ab)normale slaap eruit ziet en wat het belang van slaap is) of het kunnen herkennen van symptomen van veelvoorkomende slaapstoornissen bij kinderen”, aldus Hulst.

Zorgprofessionals geven aan dat zij over onvoldoende slaapkennis beschikken, waardoor slaap niet consequent wordt uitgevraagd in de spreekkamer en slaapproblemen niet altijd worden aangepakt. Als professionals al iets met slaap doen, gaat dit vaak alleen over advies over de slaaphygiëne zoals het aanhouden van regelmatige bedtijden, een rustgevend slaapritueel, of het vermijden van beeldschermpjes vlak voor het slapen gaan. Terwijl ouders juist aangeven dat slaap meer aandacht zou moeten krijgen binnen revalidatiezorg/behandeling van hun kind.

Enkele cijfers

Uit het onderzoek bleek dat 72% van de kinderen met CP ten minste één of soms meerdere problemen ervaarden, zoals pijn of ongemak in bed, ’s nachts vaak wakker worden, of vermoeidheid overdag. Kinderen met CP die ernstiger zijn aangedaan scoorden nog hoger op zowel de frequentie van en het aantal problemen met slapen. Een derde van de ouders gaf aan dat zij vaak of altijd last hebben van slaaptekort. Gezinsgerichte zorg als het gaat om slaap is dus van belang.

Slaap in context van de hele dag

“Om slaap bij een kind met CP te verbeteren, is het belangrijk om dit in de context van de hele dag, dus met een 24-uurs bril op, te bekijken. Centrale vraag daarbij is ‘hoe zien de 24-uurs activiteiten eruit bij kinderen met CP?’. Daarbij kijken we dus naar alle fysieke activiteiten binnen een dag, dus zowel het bewegen en zitten overdag als het slapen ’s nachts. In een onderzoek met 60 kinderen met CP is gekeken in hoeverre zij voldoen aan de 24-uurs activiteiten richtlijn die is opgesteld voor deze populatie. Slechts 13% van de kinderen voldeed aan de beweegrichtlijn van 60 minuten matig tot intensieve fysieke activiteit per dag, en 35% van de kinderen haalde de aanbevolen slaapduur. Daarmee haalt slechts 6% van de kinderen met CP de 24-uurs activiteiten richtlijn.”, benadrukt de onderzoekster.

Het slaaptij keren

De uitkomsten van dit onderzoek waren reden genoeg om slaap als thema op te pakken in De Hoogstraat Revalidatie, waar Raquel haar onderzoek deed. “In samenwerking met ouders en de zorgprofessionals van De Hoogstraat, maar ook het Wilhelmina Kinderziekenhuis hebben we een 24-uurs activiteiten checklist ontwikkeld. Vooraf aan een consult vullen ouders de checklist in, waardoor zij al bewust nadenken over de onderwerpen beweging en slaap. De vragenlijst geeft ouders en zorgprofessionals een handvat om het gesprek aan te gaan. In een multidisciplinair slaapteam kan er dan op maat advies worden gegeven voor een behandeling. Slaapgebrek kent diverse oorzaken en aanpakken zijn dus ook verschillend. In een stepped care approach pakken we slaap in relatie tot de 24-uurs activiteiten van het kind dus aan. “We worden wakker voor het belang van slaap”, vertelt Hulst enthousiast. “De zorgprofessionals zijn ook geschoold op het gebied van slaap en er zijn diverse informatiematerialen gemaakt die ouders en zorgprofessionals helpen.”

Bekijk alle beschikbare informatie

Meer informatie

Raquel Hulst is onderzoeker bij het Kenniscentrum Revalidatie Utrecht (KCRU), het onderzoeks- en innovatiecentrum van UMC Utrecht Hersencentrum en De Hoogstraat Revalidatie. Het KCRU draagt met wetenschappelijk onderzoek, innovatie- en implementatie projecten bij aan de verbetering van de behandeling in de revalidatie. Het promotieonderzoek van Raquel Hulst valt binnen de onderzoekslijn Fysieke Gezondheid onder leiding van dr. Olaf Verschuren. Meerdere projecten waaronder slaap worden verder onderzocht.