Jonas (5 jaar) heeft Cerebrale Parese (CP), een houding- en bewegingsstoornis die veroorzaakt wordt door een beschadiging van de hersenen. Hierdoor is zijn linkerzijde aangedaan en heeft hij epilepsie. Sinds zijn peutertijd is Jonas een bekend gezicht bij De Hoogstraat. “Het is de plek waar Jonas zoveel leerde én altijd met evenveel plezier”, zegt zijn moeder Eline.
“Jonas is een heerlijk kind met wat extra uitdagingen. Dat is hoe we naar hem kijken”, vertelt vader Alex trots. “Hij komt er wel, lukt het niet linksom dan wel rechtsom. Als hij met zijn aangedane hand iets moet oefenen wat hij lastig vindt en niemand kijkt, dan doet hij het snel met zijn rechterhand. Opgeven kent hij niet, dan smokkelt hij liever. Binnenkort gaat hij ook op voetbal, net als zijn twee jaar oudere broer Adam. We zien wel hoe het gaat. Hij zal vaker vallen, omdat hij niet stabiel loopt en staat. Maar dat weerhoudt Jonas niet om iets te doen dat hij graag wil. Vallen en weer opstaan, dat is ook wat wij hem leren.”
Nog voordat Jonas wordt geboren, is het duidelijk dat er iets met hem aan de hand is. Eline: “Bij een overtijd echo van eenenveertig weken zwangerschap zagen ze dat Jonas een hersenbloeding had gehad rond de zesentwintigste week. Achteraf is het een geluk dat we het vroeg wisten, zodat Jonas na de geboorte snel hulp kreeg. Hoe eerder je begint met behandelen hoe beter je de aangedane kant kunt ontwikkelen. Na zijn geboorte stond er twee dagen later al een fysiotherapeut in het ziekenhuis naast mijn bed. In het begin was dat vooral gericht op de bewustwording van Jonas linkerzijde.”
Als Jonas anderhalf jaar is, wordt hij via de kinderarts doorverwezen naar De Hoogstraat. Eline: “Op dat moment liep hij nog niet, gebruikte hij zijn linkerarm niet en kon hij niet praten. De eerste periode kwam er vanuit het baby-CIMT traject wekelijks een ergotherapeut bij ons thuis oefenen. Door het sterker maken van zijn linkerzijde kon hij op een gegeven moment rechtop zitten. Vanaf zijn tweede jaar ging hij twee dagdelen per week naar de therapeutische peutergroep bij De Hoogstraat. Samen met de revalidatiearts en de behandelaars bepaalden we leerdoelen, zoals: zelf opstaan, fietsen op een driewieler, zittend de trap op- en af. Tot die tijd tilden we hem altijd. We werden overal bij betrokken en we konden als we wilden via een one-way screen meekijken. De behandelaars observeerden zijn ontwikkeling en hoe hij zich in de groep gedroeg. Hun bevindingen waren belangrijk in de latere keuze voor speciaal of regulier basischoolonderwijs; het werd het laatste.”
Alex: “Samen oefenen in een groep met andere kinderen werkte stimulerend voor Jonas. Als hij zag dat de anderen iets konden, wilde hij dat ook. Doordat de therapie spelenderwijs gebeurde, vond hij het altijd leuk. Ik vond het knap om te zien hoe de behandelaars hem uitdaagde steeds weer een stapje verder te gaan. Maar nooit zover dat het buiten zijn kunnen lag. Die succesmomentjes stimuleerden hem enorm. Praten was lastiger. Nog steeds heeft hij moeite met bepaalde letters en klanken. Wij merkten dat het oefenen hem frustreerde. Daarom besloten we in overleg om tijdelijk met logopedie te stoppen. Er werd naar ons geluisterd, het voelde alsof we het samen deden.”
Jonas gaat lopen als hij tweeënhalf jaar is. Eline: “Mede dankzij zijn linker voet- en onderbeenorthese, die hij bij De Hoogstraat kreeg. Ter voorkoming van overcompensatie van zijn rechterbeen kreeg hij ook een rechter voetorthese. Verder maakten ze een spalk voor zijn linkerarm, zodat zijn spierspanning niet te hoog wordt en een duimspalkje waardoor hij iets kan vastpakken. Om de inzet van zijn aangedane arm te stimuleren ging Jonas bij De Hoogstraat ook naar de Piratengroep en de Handige Maatjes. Deze behandelgroepen zijn speciaal voor kinderen met een verminderde armfunctie. In de Piratengroep waren alle kinderen als piraat verkleed en speelden ze piratenspelletjes onder begeleiding van een ergotherapeut en groepsleiding. De eerste weken zat Jonas’ niet aangedane arm in een mitella, zodat hij alleen zijn aangedane arm, zijn ‘piratenarm’, kon gebruiken. De laatste weken oefende hij met beide armen en zag je dat hij zijn aangedane arm meer inzette bij de spelletjes.”
De Piratengroep doet Jonas nog een keer wanneer hij op de basisschool zit. Twaalf weken lang halen zijn ouders hem twee middagen van school en brengen hem naar De Hoogstraat. Alex: “Dit keer was de piratengroep meer gericht op de zelfredzaamheid op school, zoals met twee handen een broodtrommel open- en dichtmaken en zelf een jas aantrekken. Een jaar later, in de tweede kleuterklas, volgt nog een periode van vier weken bij de Handige Maatjes. In deze behandelgroep leerde hij dingen zoals boterhammen smeren, schommelen met twee handen. Het was veel georganiseer dat halen en brengen onder schooltijd. Maar als je ziet dat je kind zoveel leert, doe je het graag.”
De behandelgroepen heeft Jonas inmiddels afgerond, maar De Hoogstraat blijft in beeld. Eline: “Als wij of school vragen hebben, weten we ze te vinden. Afgelopen jaar nog. Jonas viel vaak met zijn driewielfiets. Hij ging zo hard door de bocht, waardoor hij teveel hing en vervolgens viel. We vertelden het de revalidatiearts tijdens een controleafspraak. Zij stuurde ons door naar de ergo- en fysiotherapeut. Ze gingen met hem fietsen en keken wat hij nodig had. Hij heeft nu een gewone fiets met verende zijwielen, bewaart zijn evenwicht en valt minder. Voor ons is het waardevol hoe ze blijven meedenken. En voor Jonas blijft De Hoogstraat een leuke plek om te komen.”
Dit verhaal is gepubliceerd op 7 maart 2022
