“Vraag een kind naar wat hij doet, waar hij plezier in heeft en wat hij wil bereiken. De inbreng van jongeren en hun ouders is cruciaal”, betoogde hoogleraar Kinderrevalidatiegeneeskunde Jan Willem de Gorter van het UMC Utrecht op 8 november in zijn oratie. Hij riep collega’s op om niet te denken in beperkingen maar in mogelijkheden. “Wij artsen kunnen helpen de autonomie van kinderen te vergroten en de transitie naar volwassenheid te vergemakkelijken.”
In de oratie pleitte Jan Willem Gorter om artsen meer kennis bij te brengen over hoe kinderen en jongeren met ontwikkelingsbeperkingen optimaal kunnen meedoen in de maatschappij.
“Je moet altijd een koppeling maken tussen het probleem en de dagelijkse praktijk. Natuurlijk werken we hier in het ziekenhuis met een behandelplan. Maar vervolgens gaat het kind naar huis, naar school en gaat deelnemen aan de maatschappij en dáár moet het allemaal gebeuren. Het dagelijks leven van kinderen en jongeren met een beperking wordt beïnvloed door de ontwikkelingen in de geneeskunde.
De gezondheid van deze groep wordt echter vooral bepaald door (genetische) aanleg, sociaaleconomische status en menselijk gedrag. Zoals bij alle kinderen en jongeren.”
Levensloopzorg
Jan Willem Gorter en zijn team bieden levensloopzorg vanuit de afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport (RF&S) op de locaties Wilhelmina Kinderziekenhuis en het Prinses Máxima Centrum waarbij zij nauw samenwerken met de speerpunten Brain en Child Health, Dynamics of Youth (Universiteit Utrecht) en de Hogeschool Utrecht. Als kinderen worden geboren met een aandoening of op jonge leeftijd een ziekte of ongeval doormaken, kan dat leiden tot zichtbare beperkingen in hun ontwikkeling. Iemand heeft bijvoorbeeld een rolstoel nodig om zich te verplaatsen, of een spraakcomputer voor communicatie. Er zijn ook onzichtbare gevolgen, met name als het gaat om leervaardigheden, mentale belastbaarheid, en sociaal-emotioneel welbevinden.
“Kenmerkend voor kinderen in ontwikkeling is dat interacties met de omgeving constant veranderen. Dat geldt vooral bij overgangen in de zorg, bijvoorbeeld van het ziekenhuis naar huis, of van de peutergroep in een revalidatiecentrum naar het basisonderwijs, of van de kinderzorg naar zorg voor volwassenen”, vertelt Jan Willem Gorter. “Dit proces verloopt niet lineair. Terwijl de medische diagnose, bijvoorbeeld een hersenaandoening, spierziekte, oncologische aandoening en aanlegstoornis van het skelet stabiel is, kan de revalidatiediagnose veranderen van minder naar meer beperkingen in het dagelijks leven. Simpelweg omdat in de nieuwe omgeving andere eisen aan het kind worden gesteld. De vraag naar wat de betekenis is van de medische diagnose op het functioneren van het kind en het gezin, levert dus iedere keer nieuwe uitdagingen, inzichten en antwoorden op.”
Kansenongelijkheid
In Nederland zijn 1,3 miljoen jongeren tussen de 0 en 25 jaar met een chronische aandoening. Vergeleken met leeftijdsgenootjes hebben zij, gemiddeld minder goede vooruitzichten. Als jongvolwassene kampen zij vaker met hun gezondheid. Zij hebben meer moeite met het vinden en behouden van een baan, met zelfstanding wonen en het vinden van een partner. De impact van een beperking wordt versterkt als kinderen of jongeren ook nog behoren tot een minderheidsgroepering, bijvoorbeeld door hun geaardheid of migratieachtergrond.
Hoe kunnen artsen dan helpen de autonomie van kinderen te vergroten en de transitie naar volwassenheid te vergemakkelijken? ” Dit betekent dit dat artsen samen met hun patiënten doelen stellen die voor hen en hun ouders van betekenis zijn. Het uiteindelijk succes van de behandeling wordt deels bepaald door de interactie tussen persoon en omgeving. “We zullen dus op zoek moeten gaan naar manieren om dit te bevorderen: technologie en hulpmiddelen, maar ook aanpassingen die aansluiten bij de eisen die de omgeving en maatschappij aan kinderen stellen “, stelt Jan Willem Gorter.
Het team maakt in het gesprek hierover onder andere gebruik van zes steekwoorden, ook wel de zes favoriete woorden: familie, functioneren, fitness, fun, friends (vrienden) en future ofwel de toekomst. “Dit zijn eenvoudige woorden die een springplank kunnen zijn om te kijken naar mogelijkheden, naar wat er wel kan, en samen met betrokkenen op zoek te gaan naar een aanpak om kansen te creëren.” Daarnaast is de vraag ‘Hoe gaat het met je?’ zowel voor kinderen als voor overige gezinsleden van belang. Onderzoek laat zien dat dit het beste werkt als artsen samen met kinderen en jongeren en hun ouders tot zo’n aanpak komen en dat is dan ook waar Jan Willem Gorter voor pleit.
Denken in mogelijkheden
“Ik zie het als mijn taak om de kinderrevalidatiegeneeskunde verder te brengen. Ik wil dicht op de medische en technologische ontwikkelingen zitten, dus in het academisch ziekenhuis en anticiperen op nieuwe ontwikkelingen. Het is ook mijn taak kennis via zorgnetwerken in heel Nederland te delen.” De lichtjes in de ogen van de hoogleraar Kinderrevalidatiegeneeskunde spreken boekdelen: “De focus moet gericht zijn op activiteiten en participatie, het denken in mogelijkheden en het aansluiten bij wat belangrijk is voor het kind en het gezin.”
