Wanneer uw kind een vorm van skeletdysplasie heeft, kan hij of zij problemen ervaren bij de ontwikkeling of deelname aan dagelijkse activiteiten. De Hoogstraat Revalidatie biedt een multidisciplinaire behandelaanpak, waarbij er gekeken wordt naar de levensfase en persoonlijke situatie van uw kind. Wij leren hem of haar om te gaan met de blijvende beperkingen.
Wat is skeletdysplasie?
Wanneer uw kind skeletdysplasie heeft, is er een afwijking geconstateerd in de groei en/of opbouw van het skelet. Het gevolg van deze bot(groei)stoornis kan zijn dat de lengte van de ledematen niet in verhouding is met de romp van uw kind, zoals bij achondroplasie. Ook kan het zijn dat de botten kwetsbaarder zijn en sneller breken, zoals bij osteogenesis imperfecta. Bij de epifysaire dysplasieën als MED en SED zijn vooral de grote gewrichten aangedaan. Skelet dysplasieën zijn aangeboren en er is geen kans op genezing. Wel kan revalidatie uw kind helpen bij het bereiken van een zo groot mogelijke zelfstandigheid en optimale participatie.
Behandeling skeletdysplasie
De revalidatie behandeling gebeurt zo veel mogelijk aansluitend op de leeftijds- en ontwikkelingsfase van uw kind. Soms zijn er specifieke hulpmiddelen nodig om deel te kunnen nemen aan activiteiten met leeftijdgenoten. Voorbeelden hiervan kunnen zijn een aangepaste stoel op school, een rolstoel of een aangepaste fiets. Soms kan een sportadvies uw kind verder helpen. Ook kan het zijn dat een multidisciplinaire behandeling nodig is bij het accepteren van en omgaan met de blijvende aandoening.
Behandelduur skeletdysplasie
De behandeling is vrijwel altijd poliklinisch en meestal kortdurend. Een enkele keer wordt gekozen voor klinische revalidatie, bijvoorbeeld als er een operatie aan de wervelkolom heeft plaatsgevonden of als de pijnklachten belemmerend zijn voor normale schooldeelname of andere dagelijkse activiteiten. Wanneer uw kind langdurige behandeling nodig heeft en niet in de directe omgeving van De Hoogstraat woont, wordt er meestal gekozen voor een overdracht naar een revalidatiecentrum of eerstelijnspraktijk dichter bij huis.
Behandelteam
De Hoogstraat werkt met een multidisciplinair behandelteam onder leiding van de revalidatiearts. Het behandelteam van uw kind kan bestaan uit: een fysiotherapeut, ergotherapeut, sporttherapeut, maatschappelijk werk en orthopedagoog. Ook kan de revalidatietechnicus een aanvullende rol spelen.
Samenwerkingen
Er wordt nauw samengewerkt met het Expertisecentrum voor kinderen met een skeletdysplasie van het UMCU/WKZ. Verder is De Hoogstraat Revalidatie partner in de Dutch OI Group (samenwerkende experts voor osteogenesis imperfecta). Ook onderhouden we intensief contact met diverse patiëntverenigingen.
Gezin en naasten
De behandeling van uw kind gebeurt gezinsgericht. Het gezin en andere naasten worden actief betrokken bij de gesprekken en behandeling.
Zorg na de revalidatie
Wanneer uw kind de revalidatie (advies)behandeling heeft afgerond, kan het zijn dat er nieuwe vragen ontstaan, bijvoorbeeld wanneer uw kind aan een nieuwe onderwijsfase of sport begint. Er kan dan een nieuwe kortdurende poliklinische behandeling worden opgestart. Ook biedt De Hoogstraat periodieke check-ups aan met de revalidatiearts.
Meer informatie
