“Mijn vriendenclub wilde ervaren hoe het zou zijn om net als ik in een rolstoel te zitten. Zo gezegd, zo gedaan. We huurden een sportzaal bij De Hoogstraat en speelden een basketbalwedstrijd: allemaal in een rolstoel. Ik had het geluk dat er op dat moment een paar therapeuten aanwezig waren. Het viel ze op dat ik niet goed in mijn rolstoel zat. Ze adviseerden me, via een verwijzing van mijn huisarts, een aparte afspraak te maken om er eens naar te laten kijken. Mijn rolstoel had ik toen al 10 jaar. Het was een licht stoeltje. Een bewuste keuze destijds, zodat mijn kinderen ‘m makkelijk in- en uit de auto konden tillen als we ergens naar toe gingen. Ik viel er soms uit, omdat de wieltjes aan de voorkant te klein waren. Maar ik dacht: “Waarom een ander als hij verder nog goed is?” En ik probeerde toch zoveel mogelijk met de rollator te lopen, dan bleef ik lekker fit. Als er 2500 stappen op mijn stappenteller stonden, probeerde ik de dag erna 3000 te halen. Dat ik door het vele lopen achter de rollator steeds meer last van mijn schouders en nek kreeg, loste ik op door tweewekelijks naar de fysiotherapeut te gaan.
Voor het eerst werd er naar het totaalbeeld gekeken
Bij De Hoogstraat werd mijn vraag voor een goede rolstoel breder bekeken. De revalidatiearts en therapeuten vroegen door; hoe ik leefde, hoe ik de dingen deed en waar en wanneer ik last had. Als ik het nu vertel word ik weer emotioneel. Voor het eerst in al die jaren van mijn ziekte werd er naar het totaalbeeld gekeken. Ze zagen hoe scheef ik liep en mijn schouders teveel belastte. Omdat ik niet anders kan lopen dan ik nu doe, werd er gezegd dat ik meer gebruik moest maken van de rolstoel. Maar dan een rolstoel die ik niet zelf vooruit moest duwen, zodat ik mijn schouders en energie kon sparen. Voor andere dingen adviseerden ze de scootmobiel en voor kleine stukjes de rollator. Er werd een uitgebreid eisenpakket samengesteld voor een nieuwe rolstoel. Het werd er een met een motortje, waarmee je je armen en polsen ontlast en waarmee ik er zelf op uit kan. De ergotherapeut kwam ook bij ons thuis kijken en gaf tips en oefeningen, waardoor ik al snel minder klachten en meer energie kreeg. Ook hielp ze me van mijn angst af om uit mijn rolstoel te vallen, omdat dit zo vaak was gebeurd.
Zelfs de vakanties zijn leuker
Voor mijn gevoel heb ik jarenlang maar wat aangerommeld met mijn ziekte. Voor kwaaltjes zoals blaasproblemen ging ik naar de huisarts. En bij mijn neuroloog kwam ik voor de reguliere controles. Meestal zei ik dan dat het goed ging. Ik wist niet beter, had geen idee dat mijn pijnklachten – waaraan ik gewend was geraakt – verholpen konden worden. En als ik er wel over begon bleef onbesproken of ik wel de juiste rolstoel had, of dat ik misschien teveel kilometers maakte achter mijn rollator. Daarom ben ik zo blij dat ik dit traject ben ingegaan. Ik functioneer nu zelfstandiger, heb meer energie en mijn schouderklachten zijn weg. Zelfs de vakanties zijn leuker, omdat ik nu naast mijn man kan rijden in plaats van dat hij achter me loopt. En als ik een kasteel wil bezoeken dat boven op een heuvel ligt, hoeft hij geen smoesje meer te verzinnen, omdat hij geen zin heeft mij de berg op te duwen. Met mijn kinderen durf ik de tram in Amsterdam weer in wanneer ik bij ze op bezoek ben.
Voortaan ga ik jaarlijks op controle bij de revalidatiearts
Doordat ik er met mijn nieuwe rolstoel meteen zelf veel op uit ging, zag ik meteen de ontoegankelijkheid in mijn woonplaats. Vaak is er met een kleine aanpassing al een groot resultaat te behalen. Daarom ben ik samen met een paar anderen het burgerinitiatief Team Tikkie Toegankelijk gestart om Veenendaal toegankelijker te maken voor rolstoelen en rollators. Voor mijn eigen aanpassingen blijf ik bij De Hoogstraat komen. Want hoewel ik droom van een paar bionische benen om weer te kunnen lopen, is de praktijk voorlopig gewoon dat de ziekte verder gaat en ik ouder word. Dus ga ik voortaan jaarlijks op controle bij de revalidatiearts, omdat ik zo lang mogelijk zelfstandig wil blijven functioneren.”
(geplaatst op 28 januari 2019)
