Aan het woord is Roan, 20 jaar en heeft sinds drie jaar een hoge dwarslaesie na een ernstig auto-ongeluk. Voor zijn zorg is hij volledig afhankelijk van anderen. Elektrostimulatie is daarin een dagelijks onderdeel. “Wat begon met een experiment is nu echt dagelijks een vast onderdeel van mijn zorg geworden. Als ik twee dagen geen elektrostimulatie heb gedaan ben ik er echt aan toe.”
De dagen van Roan zijn gevuld. Om half 7 staat zijn moeder naast zijn bed om hem te katheteriseren. Vervolgens komt de thuiszorg om hem te helpen in zijn dagelijkse zorg. Daar hoort bij wassen, ontlasten, controleren op plekken, aankleden, natuurlijk tandenpoetsen en zijn haren doen. “Je moet wel een beetje voor de dag komen, toch?”, grapt Roan. “Rond een uur of half 12 ben ik vaak wel klaar, als ik nog moet douchen ben ik een half uur later klaar. Dan pas start mijn dag. Rond 18.00 uur eten wij zodat ik uiterlijk om 19.00 uur op bed gelegd kan worden voor mijn dagelijkse sessie elektrostimulatie. Zo’n sessie duurt net geen half uur, het hangt af van welke sessie ik kies. Vaak val ik er bij in slaap. Daarna kom ik er weer uit en begint mijn avond rond 20.30. Totdat de zorg rond 23.00 uur komt om me op bed te leggen.
Roan is opgewekt, voelt zich goed en heeft energie. “Dat komt eigenlijk door drie dingen. Mijn dagindeling qua zorg is erg gestructureerd. We letten erg goed op hoe ik zit in mijn stoel, dus dat ik niet op kreukels zit én ik pas elke dag elektrostimulatie toe.
Na het eten word ik op bed gelegd door mijn vader, moeder of tante. Zij sluiten de elektrostimulatie aan. Een sessie duurt ongeveer 25 minuten. Het begint met een warming-up van ongeveer 3 minuten. Daarna krijg ik een krachtprogramma van ongeveer 20 minuten en ik sluit af met een cooling-down. In die 25 minuten krijg ik via het apparaat elektrische impulsen zodat mijn bil- en beenspieren actief samentrekken. Je kunt het vergelijken met 25 minuten squats doen. “Het voordeel is dat op deze manier mijn spieren getraind kan houden, het zijn grote spiergroepen die op deze manier een actieve doorbloeding behouden waardoor mijn billen en benen in betere conditie zijn.” En ik verbrand calorieën en er komen endorfinen vrij, kortom goed voor mijn algehele gezondheid!”
Dan moet Roan weer lachen: “In het begin waren mijn benen echt stokjes en nu heb ik stevige bovenbenen en bilspieren. Daar heb ik echt profijt van. Nu ik de elektrostimulatie langere tijd gebruik heb ik eigenlijk nooit meer last van doorzitplekken. Ik moet natuurlijk wel op kreukels en knellende dingen blijven letten, maar voor nu gaat dat prima.”
Roan is best druk bezig geweest de laatste tijd. De elektrostimulatie helpt hem het energieniveau te krijgen dat hij nodig heeft om zijn activiteiten te kunnen doen. “De laatste tijd ben ik druk geweest met het ontwerpen van mijn eigen plek. Mijn ouders hebben een nieuw huis gekocht en er is voor mij een deel aangebouwd zodat ik daar zo zelfstandig mogelijk kan wonen”, vertelt Roan met pretogen. “Ik hoef dan niemand meer te vragen om de deur voor mij open te doen. Het is helemaal aangepast aan mijn behoeften. Ik heb hier best veel tijd in gestoken in het ontwerp en inrichten. Ook heb ik mijn ouders geholpen met het ontwerpen van de tuin. Dat was erg leuk om mee bezig te zijn.”
Roans moeder krijgt volledige 40 uur vergoeding voor de zorg van Roan van uit het PGB. “Alhoewel ik veel meer uur zorg biedt, krijgen we er 40 vergoed. De vergoeding voor de elektrostimulatie blijft een lastige qua vergoeding (ook vanuit de PGB). Het apparaatje hebben wij nu via de letselschadeverzekering vergoed gekregen. Wij vinden dit echt noodzakelijke zorg voor Roan. Als hij een plek zou krijgen, kost het de zorgverzekering immers veel meer. Helaas wordt dat door de zorgverzekering nog niet zo gezien. Het mooiste zou zijn als de zorgverzekering hieraan bijdraagt. Niet iedereen heeft immers te maken met letselschade.”
“Roan, zijn vader, tante en ik zien dit als een team-effort. Roan is zelf zo ontzettend gemotiveerd, dat maakt het voor ons wel makkelijker om prioriteit aan de elektrostimulatie te geven en het te zien als vast onderdeel van zijn complete zorg. Er komt echt veel bij zijn dagelijkse zorg kijken, maar dat nemen we voor lief. Als hij daardoor goed in zijn vel zit. En hoe gezellig is het als hij vrienden op bezoek krijgt en ze lekker voetbal gaan kijken of gaan gamen.”
Dit verhaal is gepubliceerd op 13 juni 2022
