Mojca (12) zakt op school in elkaar. Lopen lukt niet meer. In het ziekenhuis wordt de zeldzame ziekte Myelitis Transversa vastgesteld, een ontsteking van de zenuwen van het ruggenmerg. Om met de gevolgen te leren omgaan, revalideert Mojca twee en halve maand intern bij De Hoogstraat Revalidatie. “Ik heb keihard geoefend en het was heel leuk.”
“De ambulancebroeders dachten dat ik me aanstelde toen ik op school in elkaar zakte”, vertelt Mojca. “Het ene moment liep ik nog en het andere moment voelden mijn benen helemaal slap. Ik had vreselijke pijn. Door de schrik en de pijn ging ik hyperventileren. Toen ze zagen dat het echt niet ging, brachten ze me naar het ziekenhuis. Daar was papa. Hij ging me expres kietelen, omdat ik daar niet tegen kan. Maar ik voelde niks. Op de scan zagen ze dat mijn blaas helemaal vol zat, terwijl ik niet kon plassen. Nog steeds niet trouwens. Maar gelukkig leerde ik snel, want na drie keer oefenen kon ik al zelf catheriseren. In het VU Medisch Centrum in Amsterdam stelden ze vast wat ik had en kreeg ik meteen medicijnen. Ik moest opnieuw leren lopen. Ze adviseerden om naar De Hoogstraat te gaan, omdat ze daar een grote jeugdafdeling hebben. Ik verwachtte honderd kinderen. Het waren er dertien, haha.”
“De eerste paar weken bleef mama bij mij”, vertelt Mojca verder. “We hadden samen een kamer, het leek net een hotel. Ik had de hele dag therapie. De dagen vlogen voorbij. Mijn eerste stappen zette ik op de loopbrug. Na drie weken kon ik met een rollator lopen. De behandelaars stelden doelen met mij op. Bijvoorbeeld dat ik over een week drie rondjes moest kunnen lopen met de rollator. Als ik er vijf deed, dacht ik dat ik klaar was. Maar dan stelden we meteen weer nieuwe doelen. Zwemmen vond ik het leukst. En de klimmuur. De laatste dag heb ik zelfs het plafond gehaald, terwijl ik hoogtevrees heb”. Moeder Mateja: “in het begin was het wennen: in het ziekenhuis deden ze alles voor Mojca en bij De Hoogstraat moest ze juist zoveel mogelijk zelf doen. Ze ging zo snel vooruit. Ik werd overal bij betrokken, ook toen ik weer thuis was. Ze stuurden zelfs foto’s via WhatsApp toen Mojca voor het eerst ging zwemmen en fietsen. Het stelde me gerust, vooral omdat ze zo’n eind bij ons vandaan zat.”
Mojca: “in het begin miste ik mijn broertjes Jernej en Tadej. Ze kwamen elk weekend met papa langs. Na een paar weken mocht ik de weekenden naar huis. Omdat we geen auto hebben, werd ik gehaald en gebracht door een taxi. Mama vond het zielig voor mij als ik weer terug ging, dus ging ze de eerste keer mee. Zij moest huilen, ik niet. De Hoogstraat voelde als mijn tweede huis. Over school maakte ik me in het begin een beetje druk. Ik zat in de brugklas en ik wilde per se over. De Hoogstraat-docenten legden contact met mijn mentor. Na een week kreeg ik drie keer per dag een uur les. Als ik tijd over had, ging ik extra. Ik maakte de belangrijkste toetsen en kon na de zomer over naar de tweede klas van het gymnasium.”
“Op de jeugdafdeling hadden we onderling veel lol”, vervolgt Mojca. “En ook met de therapeuten en de verpleging was het gezellig. Iedereen was zo aardig. We werden ook serieus genomen. Eén keer mocht ik samen met een ander kind, namens alle kinderen en jongeren van De Hoogstraat, met de directeur praten over wat wij belangrijk vonden. Vlak daarna kregen we snackgroenten bij de maaltijden, precies zoals we hadden gevraagd. Een andere wens was een PlayStation, trampoline en een moestuin. Als het goed is, komen die nog.
Ik vind het niet erg wat ik heb. Daarom viel ik bijna in slaap die keer bij de maatschappelijk werkster. Ik had geen behoefte om te praten. Het gaat goed. Alleen lopen gaat een beetje moeilijk, omdat mijn linkervoet blijft hangen. Daarom draag ik spalken in mijn schoenen. Gelukkig zijn grote schoenen in de mode. Catheriseren doe ik op vaste tijden, daar ben ik aan gewend. Ik fiets weer elke dag acht kilometer naar school in Alkmaar. Met mijn vriendinnen doe ik dezelfde dingen als daarvoor, alleen rennen kan ik niet. Laatst hebben we nog gebowld. Soms ben ik wel moe. Om meer kracht te krijgen in mijn benen en te oefenen met traplopen en staan, heb ik elke week fysio- en ergotherapie. Of het helemaal goed komt, weet niemand. Daar ben ik niet mee bezig. De Hoogstraat vergeet ik nooit meer. Bij het afscheid moest ik hard huilen. Ik heb van elk hoekje van mijn kamer foto’s gemaakt. Soms kijk ik er nog even naar.”
(Dit bericht is geplaatst op 2 december 2019)
