“Jason was een vrolijk knulletje dat nooit ziek was. Dus toen hij over hoofdpijn begon te klagen, vond ik dat vreemd. De huisarts gooide het op migraine. Pas nadat hij ook elke ochtend over moest geven en de oogarts druk achter zijn ogen voelde, werd er een MRI-scan gemaakt. Mijn gevoel dat er meer aan de hand was, bleek juist. Een hersentumor – niet groot, maar wel op een risicovolle plek – was de boosdoener. Mijn wereld stortte in. Veel tijd om te treuren was er niet. Twee dagen later werd Jason geopereerd. Na de operatie ging hij snel achteruit. Hij kreeg last van allerlei complicaties. Zijn laatste woordjes waren: “mama” en “water”. Daarna was het stil. Hij kon niets meer.

Ik wilde het beste voor Jason

We waren heel hecht. Waarschijnlijk omdat ik een alleenstaande moeder ben en hij sinds zijn babytijd met mij samen was. De zwangerschap van Joshua maakte hij daardoor extra bewust mee. Het stond voor mij dan ook vast dat we tijdens zijn ziekte niet uit elkaar werden gehaald. In het ziekenhuis verbleven we samen op een kamer. Toen de artsen adviseerden om naar De Hoogstraat te gaan, zag ik het eerst niet zitten. Ik vond het te ver uit de buurt van onze woonplaats Amsterdam. Ik wilde hem daar niet achterlaten. Jason was rustiger als we bij hem waren. Maar ik wilde ook het beste voor Jason en bij De Hoogstraat zijn ze gespecialiseerd in kinderen met niet aangeboren hersenletsel (NAH). Gelukkig mocht ik bij hem blijven en voor Joshua maakten ze een uitzondering, omdat hij nog een baby was. We kregen een kamer voor ons drietjes.

Langzaam werd hij iets sterker

Bij De Hoogstraat kreeg hij vanaf het begin dagelijks logopedie, ergo- en fysiotherapie. Met kleine bewegingen maakten ze zijn spieren soepeler.

Langzaam werd hij iets sterker. Na een maand kon hij een uurtje in een rolstoel zitten, die speciaal voor hem op maat was gemaakt. Na vier maanden kon hij zelfstandig staan. In het begin communiceerde hij via zijn ogen; één keer knipperen was ja en twee keer nee. De logopedist oefende klanken met hem. Zijn eerste woordje was: “mama.” Dat moment vergeet ik nooit meer. Omdat hij veel littekenweefsel aanmaakte en de vijf drains in zijn hoofd steeds verstopt raakte, moest hij terug naar het ziekenhuis. Een periode van heen- en weer pendelen brak aan. Het eerste half jaar verbleef hij, of in De Hoogstraat, of in het ziekenhuis. Daarna moest hij weer drie maanden terug naar het ziekenhuis. In anderhalf jaar tijd werd hij zesentwintig keer geopereerd!

Alles gebeurde spelenderwijs

Het laatste half jaar van zijn revalidatiebehandeling verbleef Jason aangesloten bij De Hoogstraat. De therapeuten werkten keihard om het uiterste in hem naar boven te halen. Alles gebeurde spelenderwijs. Tijdens sneeuwballen gooien, natspuiten met een waterpistool, knutselen, spelletjes op de Xbox, trainde hij zijn spiercoördinatie. Behandelaars, verpleging, medewerkers van de huiskamer, allemaal waren ze even betrokken. Ik voelde me enorm gesteund.

Het is ongelooflijk wat ze in korte tijd voor elkaar hebben gekregen. Het was nuttig dat ik overal bij was. Ik zag precies wat ze deden en kreeg meteen advies hoe ik zelf met hem kon oefenen. Ik heb daar thuis nu veel aan.

De therapeuten kwamen thuis kijken wat er nodig was

Na anderhalf jaar ziekenhuis en revalidatiecentrum was iedereen het erover eens dat het voor Jason tijd was om terug naar huis te gaan. De therapeuten kwamen thuis kijken wat er nodig was. Alles werd geregeld. Sinds een maand gaat hij drie keer per week naar een NAH-klas bij een revalidatiecentrum dichterbij. Hij wordt met een busje opgehaald. Jason praat weer, ook al is het moeizaam en hij is vrolijk.

Met hulp kan hij staan en kleedt hij zichzelf aan- en uit. Hij eet weinig, dus hij krijgt extra sondevoeding. Contact met kinderen is lastig, omdat hij beseft dat hij anders is. Als ze naar hem toekomen draait hij zijn hoofd om. Hij wil er niet over praten.

Zijn nieuwe school gaat hem daarmee helpen. ’s Nachts slaap ik naast hem, omdat hij dan zuurstof krijgt en aan de monitor ligt. Maar ook omdat ik bang ben dat hij valt. Hij schrikt vaak wakker en zit dan rechtop. Waarschijnlijk omdat hij aan het verwerken is. Hij heeft zoveel meegemaakt.

Het voelt alsof ze mijn kind hebben teruggegeven

Ik probeer me niet teveel zorgen te maken. Niemand weet hoever hij zal komen. Als dit het is, stel ik me daarop in. Terugkijken heeft geen zin. Ik kijk naar wat hij wel kan. Hij wordt nooit meer de oude. Tuurlijk is het soms moeilijk. Dan zie ik de foto’s aan de muur: één van Jason voor en éen van na zijn ziekte. Het verschil is confronterend. Maar hij is er nog, dat is het belangrijkste. En hij is verder gekomen dan ik ooit had durven denken. Mede dankzij het geweldige team van De Hoogstraat. Het voelt alsof ze mijn kind hebben teruggegeven.”

(geplaatst op 3 juli 2019)