Jaenette Bouma (48 jaar) werkte als maatschappelijk werker bij de Hand en Arm Werkgroep Volwassen (HWV) van De Hoogstraat. “Vanuit mijn eigen ervaring wist ik al hoeveel dit expertiseteam kan betekenen voor mensen met hand-/armfunctieproblematiek. Er zit daar zoveel kennis en ervaring. Het was dan ook een cadeau om onderdeel van dit team te zijn.”
“Als klein meisje kwam ik al bij De Hoogstraat. Ik ben geboren zonder benen en zonder linkerarm. Mijn ouders waren via een revalidatiearts in Friesland, waar ik woonde, doorverwezen naar het kinderteam met aangeboren hand-/armproblemen van De Hoogstraat. Vanaf dat moment kwam ik daar één keer per jaar. Ik herinner me nog dat ik een aangepast fietszitje kreeg en een aangepaste blokfluit. Ze hebben vast veel meer gedaan, maar het is zo lang geleden. Ik vond het vooral leuk om één keer per jaar samen met mijn ouders op pad te gaan zonder mijn broertje en zusje. Na het bezoek aan De Hoogstraat gingen we altijd met z’n drietjes uiteten. Dat was het hoogtepunt van de dag.
Rond mijn veertiende wilde ik niet meer naar De Hoogstraat. Ik vond het niet meer nodig. Dat zie je vaak bij kinderen met aangeboren hand-/armproblematiek. Ze hebben geleerd zichzelf goed te redden met één hand en dat ze niet anders zijn dan kinderen zonder beperking. Dat is ook goed, want die instelling brengt je ver. Dat was bij mij ook zo. Ik had een enorme drive ontwikkeld om maar te laten zien dat ik hetzelfde kon als anderen zonder beperking. En als je maar lang genoeg je lijf asymmetrisch belast, ontwikkel je vanzelf klachten. Vaak merk je dat pas na je twintigste, want een jong lichaam heeft veel herstelvermogen. Eigenlijk is het topsport wat je doet. Ik was eind dertig toen ik last kreeg van schouder- en nekklachten. Ik had een drukke baan als maatschappelijk werker, tilde dagelijks mijn rolstoel in- en uit mijn auto en bestierde een huishouden.
Met mijn klachten ging ik naar De Hoogstraat. De revalidatiearts stelde meteen de juiste vragen. Over pijn bij bepaalde handelingen, mijn vermoeidheid, hoe ik mijn werk deed. Kwartjes vielen op hun plek. Al snel werd duidelijk dat het goed was om breder te kijken. De behandelaars plantte zaadjes door me te laten zien wat er mogelijk was. Niks hoefde en alles op mijn tempo, dat voelde goed. Het unieke van dit team is dat alle expertise onder één dak zit. Heel efficiënt ook. Zo oefende ik met de ergotherapeut eten met aangepast bestek, dat de revalidatietechnicus binnen een kwartier voor mij op maat had gemaakt. Voor het eerst in mijn leven kon ik ineens met mes en vork eten in plaats van steeds te wisselen. Ik zat veel rustiger aan tafel. Zo waren er nog veel meer aanpassingen waardoor dingen makkelijker werden en mijn klachten en vermoeidheid verminderden.
Ook leerde ik dat het oké is om het jezelf makkelijker te maken. Het hoeft niet allemaal “normaal” te zijn. En wat is normaal? Dat gaat over acceptatie. En acceptatie betekent niet dat het dan nooit meer moeilijk is. Soms is dat het wel en dan mag dat er ook zijn. Maar je moet daar wel aan toe zijn. Mentale processen zijn voor mensen met aangeboren letsel ook weer anders dan voor mensen die dat door een trauma of ziekte oplopen. Doordat dit team zo’n grote groep mensen met hand-/armproblematiek uit het hele land ziet, hebben ze hier veel ervaring mee. Ze kennen de processen en ze weten daar goed bij aan te sluiten. Mijn revalidatietraject heeft me veel gebracht. En dat terwijl ik alleen voor een schouderadvies kwam. Ik vond het dan ook geweldig toen ik jaren later werd gevraagd om één van de maatschappelijk werkers uit het team tijdelijk te vervangen.
Het was mooi om te zien dat ik mijn eigen proces soms bij anderen herkende. Maar het is zonde als je pas komt als je klachten hebt. Juist voor mijn doelgroep geldt dat ze een hoop klachten kunnen voorkomen door eerder aan de bel te trekken of nog beter: in beeld blijven van de revalidatie. Je lijf moet een leven lang mee als het goed is. Daarom is de overdracht tussen de revalidatieartsen van het kinder- en volwassenteam hier belangrijk. De drempel is dan kleiner als je op volwassen leeftijd nieuwe vragen krijgt. Soms vinden mensen revalidatie ook meteen zo zwaar klinken. Daarom zijn de screeningsdagen nuttig. Tijdens die dagen kun je laagdrempelig kennismaken met het team en zij laten zien wat er voor jou mogelijk is. Heel praktisch. Soms is alleen een advies of hulpmiddel al voldoende. Bijvoorbeeld iemand met één hand wil fitnessen. Met een op maat gemaakt hulpstuk lukt het dan weer en kan hij beide armen inzetten en symmetrisch trainen.
Voor sommige revalidanten was het een meerwaarde dat ik als behandelaar iets vergelijkbaars had. Ze waren dan bijvoorbeeld benieuwd hoe ik dingen had gedaan of hoe het in mijn jeugd was geweest. Maar iedereen heeft wel zijn eigen proces, het gaat over die ander. Toch kan ervaringsdeskundigheid heel nuttig zijn. Het team brengt daarom ook, voor mensen die dit willen, lotgenoten met elkaar in contact. Dit is mogelijk, omdat de HWV zo’n grote groep mensen met verschillende hand-/armproblematiek ziet. Ze weten wat er speelt, zijn op de hoogte van alle ontwikkelingen en kijken altijd naar mogelijkheden. Ik gun iedereen die het nodig heeft zo’n expertiseteam.”
Dit verhaal is gepubliceerd op 4 april 2024
