“Ik ging met hevige rugpijn naar de huisarts”, begint Annemieke haar verhaal. “Met pijnstilling ging ik weer naar huis. Maar het ging niet. Na omzwervingen kwam ik via het ziekenhuis uiteindelijk in het UMC Utrecht terecht. Het werd maar niet duidelijk wat ik had. Uiteindelijk bleek het om abcessen in mijn rug te gaan. Na veel operaties, waarbij mijn familie drie keer is opgeroepen om te komen, waren de abcessen weg, maar hield ik de dwarslaesie over.”
Uitdagingen
Annemieke revalideerde in De Hoogstraat. “Ik heb veel moeten leren. Het gaat relatief goed met me. Alleen is het vinden van balans de grote uitdaging. Ik moet echt mijn lijf opnieuw leren kennen.” Door de dwarslaesie heeft Annemieke continentie-uitdagingen. “Met het team van De Hoogstraat hebben we al veel geprobeerd. Van zelf katheteriseren tot een verblijfskatheter, maar óf ik kan er niet bij of ik zie het niet goed of het blijft niet zitten. Uiteindelijk heb ik nu van mijn eigen blaas een blaasstoma gekregen. Dit is voor mij wel een uitkomst, want ik hoef me nu veel minder zorgen te maken of ik schoon ben.”
Regelmaat in de nacht
“Vóór mijn stoma kwam het regelmatig voor dat ik niet droog bleef en had ik het niet altijd door. Erg vervelend.” Een van de belangrijke leefregels is regelmaat met katheteriseren. “Die regelmaat in het katheteriseren met mijn blaasstoma is voor mij overdag niet zo moeilijk. Alleen is het ’s avonds en ’s nachts nog een uitdaging. Ik heb nu een paar keer gehad dat ik mijn katheterslang niet in kon brengen omdat mijn blaas te vol was, terwijl ik dus moest katheteriseren. Voorheen kon ik ’s nachts dan thuiszorg bellen, maar zij bieden die dienst in de nacht niet meer aan. Dat vind ik een uitdaging, want als ik ’s nachts problemen ervaar, wat dan? Mijn blaas mag niet te vol zijn, want dat kan schadelijk zijn.”
“Ik heb ’s nachts ook een ritme geprobeerd van om de twee uur, maar dat hield ik niet vol”, vertelt Annemieke. “En 112 bellen is ook weer zowat. Alhoewel ik dat nu een keer heb moeten doen omdat ik moest katheteriseren en het niet lukte. Het ambulancepersoneel was erg aardig en haalden de drempel om te bellen wel weg. Dat is wel geruststellend.”
Ervaringen delen
Annemieke komt graag nog even op de dwarslaesie-afdeling voordat ze gaat sporten. “Het is fijn om iedereen weer even te zien. En met elkaar praten helpt. De ervaringsdeskundige op de afdeling tipte mij om wellicht een dunnere katheterslang te proberen. Er zijn proefpakketjes die je kunt opvragen bij de fabrikant, dus dat ga ik nog proberen. Het lastige is dat er niet één oplossing is. Goede zorg voor de blaas is bij iedereen met een dwarslaesie anders. Het is maatwerk. Er zijn wel wat handvatten voor de basis, maar ik merk dat het bij mij net altijd even anders is.”
“Ik kom graag bij De Hoogstraat. Ze kennen mij goed en helpen waar het kan. Ik kan altijd terecht voor vragen. Zo heeft continentieverpleegkundige Esther ook regelmatig contact met mijn thuiszorghulp. Ook checken ze mij regelmatig of alles nog naar behoren gaat. Ik ga binnenkort op voor een darmstoma. Dan hoop ik dat ik die problemen onder controle krijg.”
